Boekje open

Hoe ga ik open als een boek?
Ik wil mezelf eens lezen,
Bladeren en kijken
Hoeveel pagina’s ik tel.
Of ik een sprookje ben
Of meer een studieboek.
Zou ik mij kopen?
Lenen bij de bieb?
Alleen stiekem lezen
Hoe ik afloop en zachtjes
terugzetten in de kast?

Ted van Lieshout

 

Een nieuw geluid in de spreekkamer: ouders vragen hun kind te on-diagnosticeren. Te midden van de oplaaiende discussies over labeldiagnostiek, diagnose-inflatie en psychomedicalisering bij kinderen trekken deze ouders hun eigen conclusies.

Bijna 3% van de kinderen tussen 4-12 jaar heeft volgens de ouders autisme of een aan autisme verwante stoornis, zo meldde het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) onlangs op basis van de Gezondheidsenquête 2011/2013. Op 11-jarige leeftijd heeft volgens de ouders zelfs een op de twaalf jongens en een op de twintig meisjes (respectievelijk 8,2% en 4,9%) autisme of een aan autisme verwante stoornis als Syndroom van Asperger of PDD-NOS. Alarmerende cijfers: autisme onder kinderen neemt epidemische vormen aan. Of is er iets anders aan de hand?`

Wereldwijd ligt de prevalentie van autisme tussen de 0,6 – 1%. Epidemiologisch zijn de Nederlandse cijfers niet te verklaren. De stilte die volgde op deze verontrustende cijfers is opvallend. Een van de weinige reacties kwam vanuit het UMCU, namens het team zorglijn ontwikkelingsstoornissen van het hersencentrum. En ook die reactie stelde niet gerust. In de NRC maakten de briefschrijvers – twee kinder- en jeugdpsychiaters en een GZ-psycholoog/orthopedagoog – zich zorgen over de gevolgen van de inflatie van diagnostiek (‘CBS-cijfers niet reëel‘).

‘Overschot aan diagnoses’ 

”Als in Nederland echt een op de veertien jongens (gemiddelde 10-12 jarigen, HK) wordt verondersteld ‘autisme’ te hebben, zal deze diagnose een andere betekenis krijgen.” De voornaamste zorg van de auteurs: tussen deze 43.000 kinderen bevindt zich, op basis van internationale percentages, een groep van ongeveer 10.000 kinderen met ernstig autisme en bijkomende neurologische stoornissen.” (..) ”Wat nu dreigt, is dat deze groep zal verdrinken in een reflex om een overschot aan diagnoses terug te dringen.”

Niet het ‘overschot aan diagnoses’  maar de angst dat de CBS-cijfers het wantrouwen jegens de kinder- en jeugdpsychiatrie zullen aanwakkeren houdt de briefschrijvers uit hun slaap. Opmerkelijk, want dat lijkt eerder een begrijpelijke reactie op de huidige uit de hand gelopen diagnosedrift en een uitnodiging tot zelfreflectie voor het werkveld zelf dan een potentieel gevaar voor kinderen en ouders. De cijfers lijken te suggereren dat veel kinderen ten onrechte in het domein van de kinder- en jeugdpsychiatrie worden geplaatst, zo signaleren de auteurs zelf. De brandende vraag is: hoe komt het dat zoveel ouders denken dat hun kind een vorm van autisme heeft?

Labeldiagnostiek en diagnosedruk hebben geleid tot diagnose-inflatie, zo veel is inmiddels wel helder geworden. Zie ook mijn eerdere blog Elk kind een etiket?

 

 

‘Met kennis doorzien’ 

Diagnostiek staat voor ‘met kennis doorzien’. Een diagnose is alleen dan zinvol als het de sleutel bevat voor passende hulp. Ooit werd bij mij de diagnose lymfklierkanker gesteld. Daar hoorde een effectief gebleken behandeling bij, vandaar dat ik dit verhaal hier nu zit te tikken. Diagnose en behandeling sloten naadloos op elkaar aan. Hoewel een medisch-biologische kijk de gedeelde noemer is, vormt diagnostiek in de kinder- en jeugdpsychiatrie een heel ander verhaal. Psychiatrische classificatie – het vaststellen van globale kenmerken waarmee bepaald wordt dat de patiënt tot die categorie behoort – biedt geen handvatten voor de begeleiding of behandeling van het individuele kind. En als zoveel ouders denken dat hun kind een vorm van autisme heeft terwijl vertegenwoordigers uit de kinder- en jeugdpsychiatrie zelf stellen dat dit niet reëel is, dan geeft dit ernstig te denken over de zin van de diagnose en de aard van de hulp die kind en ouders ontvangen, als ze al hulp krijgen.

De vraag of er een grote groep kinderen onterecht in het domein van de kinderpsychiatrie is geplaatst, lijkt vooralsnog geen hoge prioriteit te hebben. Ten onrechte, want foutieve diagnostiek is schadelijk. Wat uit het oog lijkt verloren: liever geen diagnose, dan een slechte diagnose en liever geen hulp dan slechte hulp. ”Hoe eerder een foute diagnose gesteld wordt, hoe slechter is de toekomst van een kind” waarschuwde biopsychologe Martine Delfos al eens.

Belemmeringen diagnose

Aangezien een diagnose belemmeringen kan veroorzaken zullen de voordelen van psychiatrische classificatie ten allen tijde zorgvuldig dienen te worden afgewogen tegen de nadelen. ”Wanneer je een kind een etiket opplakt, dan maak je er een stereotype van. Kinderen gaan zich vereenzelvigen met dat label en zich ernaar gedragen (Self-fulfilling prophecy),” aldus de Vlaamse hoogleraar psychoanalyse en klinische diagnostiek Stijn Vanheule die een uiterst kritisch boek schreef over het gebruik van de DSM V (‘Diagnosis and the DSM: a critical review‘) .

En uit het klaslokaal is het Pygmalion-effect bekend: kinderen gedragen zich voor een belangrijk deel naar de verwachting; als kinderen met hoge verwachtingen worden aangesproken ontwikkelen ze zich significant beter dan wanneer ze met lage verwachtingen worden aangesproken. Na de diagnosestelling – de bevestiging van wat kinderen niet kunnen – wordt de verwachting vaak naar beneden bijgesteld. En daar passen kinderen zich vervolgens weer op aan. Dus gedraagt het kind zich naar zijn achterstand of stoornis. In die zin bevordert een diagnose geen gezond gedrag, bij zowel kinderen als ouders.

Wat zo’n label doet met de ontwikkeling van kinderen is nog onvoldoende onderzocht. In het geval van autisme staan de jongens en meisjes die nu in het spectrum diagnose-inflatie vallen voor dezelfde uitdagingen als hun gezonde leeftijdgenoten: school, relaties, vrije tijd, werk. Maar wel met een label. Dat dan wel toegang verschaft tot de autiklas, maar bij de eerste date weinig aan de verbeelding overlaat. Een ethische kanttekening hierbij is dat – anders dan bij volwassenen – het oordeel van een kind niet meegenomen wordt; een kind heeft geen keuze, is niet bij machte nee te zeggen tegen diagnose en behandeling.

 

 

Een reële angst is dat door het verder verruimen van criteria in de DSM V – ook dromerige meisjes komen nu in aanmerking voor de diagnose ADHD, als ook hoogbejaarden met concentratieproblemen – het aantal op de DSM gebaseerde diagnoses alleen nog maar verder zal toenemen.

Overdiagnostiek serieus probleem

Onlangs werd in het Engelse  Oxford een congres gehouden getiteld Preventing Overdiagnosis. In de medische wetenschap worden overdiagnostiek en overbehandeling inmiddels wel gezien als een serieus probleem, waarvan de schadelijke effecten die van de oorspronkelijke kwaal kunnen overtreffen.

In het krachtenveld van de hulpverlening aan kinderen en ouders in moeilijkheden delen kinderpsychiaters en orthopedagogen een praktische gerichtheid met elkaar. Maar waar kinderpsychiaters sterk gericht zijn op classificatie, vormen de ontwikkelingsbehoeften van het kind het perspectief van de orthopedagoog: wat heeft een kind nodig om zich optimaal te kunnen ontwikkelen? Ouders hebben in deze een keuze – daarover meer in een volgend blog.

We can’t control the wind,
but we can adjust our sails

 

Verder lezen:

Hintum, M. van (2014). Zijn we gekker geworden? DSM: Een classificatie is nog geen diagnose In: De Groene Amsterdammer, 22-10.

Scholte, F (2013). Ontmanteling van de diagnostische categorie Autisme: van Kanner en Asperger naar Wing en Frith –
Verwatering en Devaluatie. In: Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 52 (2013) 411-425.

Hermanns, J.(2013) ‘Ouders moeten weer opvoeden‘ Interview over de inhoudelijke achtergronden van de nieuwe jeugdwet. In: De Telegraaf, 19-10.

Het gedicht ‘Boekje open’ van Ted van Lieshout is afkomstig uit de bundel Van verdriet kun je grappige hoedjes vouwen, Uitgeverij Leopold (1986).